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El próximo domingo 24 de marzo tendrá lugar la IV Ruta Motera Solidaria Huércal de Almería

El evento dará comienzo a las 9 am en la explanada del Teatro Multiusos de Huércal de Almería, desde donde partirá una ruta motera que discurrirá por Benahadux, Rioja, Tabernas, Senés y Benizalón. El Ayuntamiento de Senés, colaborador del evento, ofrecerá un refrigerio a los participantes de la ruta.

A partir de las 12 am en la explanada del Teatro Multiusos, tendrá lugar el inicio de la convivencia solidaria en favor de estas tres enfermedades, en dónde todo el que lo desee podrá disfrutar de la barra y plancha solidaria de las 3 asociaciones, concierto de rock del grupo almeriense ‘RUTA 69’, castillos hinchables para los más pequeños, stands solidarios, stands artesanos y un sorteo, en el que numerosas empresas almerienses han colaborado con numerosos productos y servicios.

Durante todo el día estarán abiertas las inscripciones solidarias para todos los que deseen colaborar. Con dicha aportación dispondrán de una participación para el sorteo solidario y además, los primeros 300 inscritos recibirán una camiseta conmemorativa del evento.

Los fondos económicos obtenidos serán destinados para promover la investigación científica de las enfermedades y para el desarrollo de los fines contemplados en el objeto social de tres asociaciones nacionales declaradas de Utilidad Pública, dirigidas por madres y padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne/Becker, Síndrome de Rett y Síndrome de Williams.

Las tres enfermedades están consideradas como “enfermedades raras” y sus asociaciones pertenecen a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), que  a su vez colabora de forma institucional en esta ruta motera solidaria.

 

Estas enfermedades ‘raras’ no disponen de todas las prestaciones sanitarias cubiertas o financiadas íntegramente por la Seguridad Social, por lo que son las propias familias las que, gracias a este tipo de eventos, recaudan fondos para poder tratar a sus hijos, realizar terapias paliativas, así cómo invertir en investigación para la búsqueda de una cura.

 

Durante la convivencia, familias de estas tres asociaciones (Duchenne Parent Project España, Asociación Española del Síndrome de Rett y Asociación Síndrome Williams España) nos acompañarán y estarán colaborando activamente para el buen desarrollo de esta convivencia solidaria.

Toda la información puede consultarse en la página web www.sectortrailalmeria.es, en dónde hay habilitada una ‘Fila Cero’ para todas aquellas personas que no puedan asistir y deseen colaborar.

 

Escrito por en 20 Mar 2019. Archivado bajo Provincia.
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