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PMD.- La Escuela Municipal de Patinaje Tres 60 celebra la ‘I Patinada Solidaria Duchenne’
La Escuela Municipal de Patinaje Tres60 y la Asociación Duchenne Parent Project España organizan la I Patinada Solidaria Duchenne, que se celebrará el próximo domingo día 14 de diciembre en la pista de patinaje del Parque de las Almadrabillas (Plaza de los Periodistas) a partir de las 10:30 horas, y cuyos fondos irán destinados a la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker.
La inscripción cuesta cinco euros y el objetivo es que sea un día muy familiar donde puedan participar tanto adultos como los más pequeños de la casa trayendo sus propios patines. Incluso, que lo hagan aquellos niños que aún no patinan, quienes podrán asistir con motos, coches y corre pasillos, participando en la prueba ‘pequemotos’.
Entre las actividades que se desarrollarán durante toda la mañana, podemos encontrar juegos como pilla-pilla, el juego del pañuelo, pruebas de obstáculos, pruebas de velocidad, pruebas de relevos, exhibición de los miembros del club de patinaje tres60 y una patinada por paseo marítimo del Zapillo, entre otras actividades.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Se trata de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. DMD se manifiesta primariamente en los varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, no obstante un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
Por su parte, la Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.
En estos momentos, aunque no existe una cura para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), existen algunos tratamientos aceptados que pueden reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida. En este sentido trabaja la Asociación Duchenne Parent Project España, que en estos momentos está inmersa en tres líneas de investigación, pero aún en su primera fase, por lo que necesitan fondos para continuar estudiando a fin de conseguir un tratamiento efectivo.
Toda la información de horarios está en la web de la Escuela Tres60 y también en la web del Patronato Municipal de Deportes de Almería.También en los teléfonos 670350080 y 630627095, o bien por e-mail almeria@clubtres60.com
Escrito por direccion en 9 dic 2014. Archivado bajo Ayuntamiento de Almería.Puedes seguir las respuestas de esta entrada por el RSS 2.0. Los comentarios y pings están cerrados por el momento.
